La Asociación de Enfermedades Raras de Alhama representada por Paqui Marín y Roberto Abellán, junto con Mariola Guevara, concejala de Educación y Sanidad, han presentado las actividades que se van a realizar en el municipio de Alhama con motivo de la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Paqui Marín ha comentado que van a realizar varias actividades en Alhama, concretamente el sábado 27 de febrero, de 10 a 13h, se instalará en la Plaza de la Constitución un stand informativo sobre D´Genes y el Día Mundial de las Enfermedades Raras, también se realizará una sesión abierta de Taichí con Pedro San Lázaro. Marín ha invitado a los vecinos a visitar el stand, para conocer la asociación d´genes, y ha recordado que es una asociación sin ánimo del lucro, que presta ayuda y servicios tanto a pacientes con enfermedades raras como a familiares.
Marín ha recordado el lema por el Día Mundial de la Enfermedades Raras, "Únete a nosotros para hacer que la voz de las enfermedades raras se oiga", lema debido a que todavía muchas personas no saben qué es una enfermedad rara, señalando que una enfermedad rara es aquella patología que tiene baja incidencia en la población, afectando concretamente a menos de 5 de cada 10 habitantes, sin embargo estas patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas, y además, según la organización mundial de la salud existen cerca de 7000 enfermedades raras.
Roberto Abellán por su lado, ha comentado que el domingo 28 de febrero se va a realizar un concierto a beneficio de la asociación D´Genes, en el Teatro Cine Velasco, cuyas entradas se pueden comprar en el Museo Arqueológico Los Baños, así como en taquilla al precio de 5 €, disponiendo también de una fila cero para aquellas personas que no puedan asistir y quieran colaborar.
Roberto ha mostrado en nombre la delegación de D´genes Alhama, los usuarios y la familia D´genes, su agradecimiento a los grupos del concierto, que van a tocar de forma altruista, así como al ayuntamiento por su disposición desde un primer momento para la organización de estos eventos. Los grupos que actuarán son "El escote de Lucía", donde la poesía juega un papel importante en sus canciones, así como el ritmo pegadizo. También actuará "Amago", canción de autor, folk, pop e indie, y "Traspié", banda de rock de Alhama, de la que forma parte Roberto, que tocaran un repertorio acústico. Como invitada especial contaremos con Amarela, y con su trabajo "El viaje de la Luz", con temas melódicos llenos de sensibilidad.
Guevara ha señalado que el objetivo de estas actividades no es otro que crear y tomar conciencia de estas enfermedades, reconocerlas como prioridad en la salud pública, así como mejorar y aumentar la investigación para la búsqueda de tratamientos. La edil ha animado a todos los vecinos a participar de estas actividades, así como ha dado las gracias a los miembros de la asociación por la gran labor que realizan, y ha recordado que la asociación dispone de unas instalaciones en Alhama, concretamente en la Plaza de la Constitución, en el acceso peatonal al parking, donde cualquier persona o familiar con enfermos de este tipo se puede dirigir en horario de martes y jueves de 18 a 19.30 horas.
